SPEKTRUM AUTYZMU TO SUPERMOC
– CZY NA PEWNO?
Niemal każdemu dziecku w spektrum autyzmu powiedziano kiedyś, że jego autyzm jest supermocą – co nie do końca jest prawdą. W rzeczywistości autyzm jest zaburzeniem neurologicznym, neurorozwojowym i ma aspekty powodujące niepełnosprawność, które różnią się w zależności od osoby, a wiążą się z odmienną strukturą i funkcjonowaniem mózgu.
Biorąc to wszystko pod uwagę, osobiście nie jestem przeciwna mówieniu dzieciom z autyzmem, że posiadają pewne wyjątkowe zdolności, ponieważ tak jest. Ale spójrzmy na plusy i minusy tych rzekomych supermocy.
Jest to moja subiektywna ocena, a nie wynik badań.
Dla mnie autyzm nie jest supermocą, ale osoby w spektrum autyzmu wykazują się superbohaterstwem, stawiając czoła, często absolutnie nieprzewidywalnym wyzwaniom dnia codziennego. Ja w swojej pracy z dziećmi z ASD i ich rodzinami widzę rozpaczy zarówno dzieci jak i ich rodziców. Kiedy mam dziecko z ASD, które nie może się porozumieć, wyrazić swoich potrzeb, bo jeszcze nie ma narzędzia do komunikacji, widzę zadrapania na jego ciele wynikające z tej frustracji. Takich przykładów jest całe mnóstwo i każdy z was ma swoje własne doświadczenia.
Dzieci z ASD, które mają duże deficyty komunikacyjno-społeczne, sensoryczne, poznawcze i inne są superbohaterami ze względu na to, jak ciężko walczą, by robić proste rzeczy, nad którymi większość ich rówieśników nie zastanawia się. Jak wiele razy te dzieci są wyczerpane w ciągu dnia, ponieważ musiały pokonać własne ograniczenia, trudności związane bezpośrednio ze spektrum, a do tego jeszcze musiały borykać się z brakiem zrozumienia dla ich wysiłków, ze strony ludzi neurotypowych.
Są też i tacy ludzie w spektrum autyzmu, które twierdzą, że to autyzm pomaga im osiągać doskonałe wyniki w tym, co robią (Greta Thunberg). To prawda, niektóre osoby w spektrum mają wyjątkowe, a czasem zdumiewające umiejętności (zespół Sawanta – 10-15% wszystkich osób z ASD). Jednak zapewniam Was, że tych osób jest zdecydowanie mniej.
Około 30% osób z autyzmem wykazuje zestaw umiejętności, który można by sklasyfikować jako „specjalne zdolności”. Ale wszystkie osoby z ASD bez względu na poziom funkcjonalny, mają wyjątkowe i interesujące spojrzenie na świat.
Spojrzenie na rzeczy w innym odcieniu przynosi korzyści zarówno w zakresie kreatywności, jak i rozwiązywania problemów. Może to zabrzmieć trywialnie, ale jako osoby niepełnosprawne znalezienie kreatywnych rozwiązań w celu pokonania wielu przeszkód, jakie napotykają w życiu, jest koniecznością.
Dzieci ze spektrum autyzmu nie cierpią na niedobory przeciwników. Niezależnie od tego, czy będą to rówieśnicy, nauczyciele, terapeuci, a nawet ich rodzice, zawsze znajdzie się ktoś, kto przypomni im o wszystkim, z czym się zmagają.
Dzieci w spektrum mogą mieć problemy w szkole, ponieważ światła są zbyt jasne, a koledzy z klasy są zbyt głośni. W domu często następuje meltdown z powodu niewłaściwego środowiska sensorycznego w szkole. Rodzice są sfrustrowani, załamani i bezsilni. Rodzic, nauczyciel lub terapeuta, mówi do takiego dziecka, że jego autyzm jest w rzeczywistości supermocą. Nie mówią konkretnie, jak działa ta supermoc ani jak ją aktywować, mówią tylko, żeby osoba dobrze się ze sobą czuła. ??????????????????
Dziecko z ASD nadal walczy ze sobą, z wyzwaniami dnia codziennego, a ludzie neurotypowi nadal postrzegają je jako ciężar, dziwaka, odmieńca, ale hej, przynajmniej dziecko z ASD ma supermoc, której nie ma pojęcia, jak użyć! Czy to normalne??????????
Mówienie dzieciom z autyzmem, że mają supermoce, bez nauczenia ich, jak wykorzystywać swoje mocne strony do przezwyciężania słabości, trudności i wyzwań jest jak mówienie osobie, że wygrała na loterii, ale nikt nie może znaleźć losu.
Większość ludzi z ASD ma kilka rzeczy, w których są całkiem dobrzy, kilka rzeczy, w których są całkiem źli, i są mniej więcej przeciętni w większości innych rzeczy. Osoby w spektrum mają tendencję do specjalizacji. Są znacznie powyżej średniej w kilku rzeczach i mocno poniżej w prawie wszystkim innym.
Funkcjonowanie jako osoba w spektrum to niekończący się balans, ważący kilka mocnych stron z licznymi deficytami i trudnościami. Prawdziwą autystyczną supermocą jest umiejętność wykorzystywania swojej drogi życiowej, do przeżycia w nieprzewidywalnym świecie neurotypowym.
Rzadko kiedy bohater instynktownie wie, jak władać swoimi supermocami. Zwykle jest mentor, który ich uczy. Rodzice, nauczyciele, pedagodzy, psychologowie, terapeuci są mentorami dzieci w spektrum. Są odpowiedzialni za pomoc tym dzieciom w odkrywaniu i wykorzystywaniu ich mocnych stron.
Konieczna jest jednak zmiana paradygmatu w podejściu do terapii autyzmu. Podczas gdy pewne zestawy umiejętności, takie jak nauka korzystania z nocnika, samodzielne jedzenie i komunikacja, są kluczowe, zbyt duży nacisk kładzie się na nabywanie umiejętności społecznie oczekiwanych, a niewystarczający na już istniejące talenty i mocne strony.
Czy to naprawdę wygrana i sukces, jeśli dziecko z autyzmem ma słownictwo na poziomie klasy, ale nie może zbudować satysfakcjonującej relacji rówieśniczej i komunikacji dwukierunkowej?
Resztę dopowiedzcie sobie sami…..
