PATRZĄC PRZEZ ETYKIETĘ, GUBIMY CZŁOWIEKA

Przez całe życie uczymy dzieci, żeby nie oceniały książki po okładce. A potem, jako dorośli, robimy dokładnie to samo.

Dzieci i młodzież w spektrum autyzmu nie potrzebują, by ktoś tworzył im skrzydła. One już je mają. Potrzebują jedynie ludzi, którzy nie będą ich podcinać, lecz z cierpliwością, akceptacją i zrozumieniem pomogą im nauczyć się latać.

Spotykamy dziecko w spektrum autyzmu i zanim zdążymy poznać jego ulubiony kolor, marzenia, poczucie humoru czy sposób, w jaki przeżywa radość, już zdążyliśmy je zamknąć w kilku słowach. Autyzm. Trudności. Problemy. Inność.

Patrzymy i widzimy brak kontaktu wzrokowego. Widzimy przeciążenie prowadzące do meltdowu. Widzimy powtarzalne zachowania, potrzebę rutyny, sztywność, odmienny sposób komunikacji. Widzimy wszystko to, co wytrąca nas z naszego komfortu.

Ale czy naprawdę widzimy człowieka?

Mam wrażenie, że współczesne społeczeństwo stało się ekspertami od dostrzegania tego, co odbiega od normy, a jednocześnie amatorami w dostrzeganiu wyjątkowości. Zbyt często diagnoza staje się pierwszym i ostatnim zdaniem opowieści o dziecku. A przecież spektrum autyzmu nie jest całą historią. To tylko jeden z rozdziałów. Za nim kryje się dziecko, które śmieje się do ulubionej piosenki. Nastolatek, który przeżywa przyjaźń najgłębiej, jak tylko potrafi. Młody człowiek, który z niezwykłą szczerością mówi to, czego wielu dorosłych boi się nawet pomyśleć. Kryje się ktoś, kto dostrzega szczegóły niewidoczne dla innych. Kto potrafi z fascynacją zgłębiać swoje pasje. Kto jest kreatywny, wrażliwy, lojalny i autentyczny. Tak autentyczny, że czasami aż niewygodny.

Prawda jest taka, że to nie zawsze osoby w spektrum mają trudność z funkcjonowaniem w świecie. Często to świat ma trudność z zaakceptowaniem tego, że nie wszyscy muszą funkcjonować tak samo.

Łatwo jest powiedzieć: „To trudne dziecko”. Znacznie trudniej zapytać samego siebie: „Czy to ja nie potrafię wyjść poza własne przyzwyczajenia?”. Łatwo jest oceniać. Trudniej jest zatrzymać się i zrozumieć. Łatwo jest dostrzec zachowanie. Trudniej jest dostrzec człowieka, który za nim stoi.

A przecież każde zachowanie jest jak wierzchołek góry lodowej. Widoczne dla wszystkich. To, czego nie widać, znajduje się dużo głębiej. Tam są emocje, zmęczenie, nadmiar bodźców, lęk, niezrozumienie, ogromny wysiłek wkładany każdego dnia w odnalezienie się w świecie, który bardzo często nie zostawia miejsca na odmienność.

Najbardziej boli jednak coś innego. To, że dzieci i młodzież w spektrum autyzmu zbyt często przestają być postrzegane jako dzieci i młodzież. Zaczynają być projektem terapeutycznym. Wyzwaniem. Problemem do rozwiązania. Przypadkiem. A one nadal pozostają dziećmi.

Potrzebują akceptacji, poczucia bezpieczeństwa, śmiechu, przyjaźni, prawa do błędów i przestrzeni, by być sobą. Potrzebują ludzi, którzy zamiast pytać: „Co jest z nim nie tak?”, zaczną pytać: „Kim on jest?”. Między tymi dwoma pytaniami rozciąga się ogromna przepaść. W jednej znajduje się ocena. W drugiej człowieczeństwo.

Być może najwyższy czas przestać próbować dopasowywać każde dziecko do jednego wzoru i zamiast tego nauczyć się podziwiać różnorodność, którą wnosi do świata. Przecież ogród nie zachwyca dlatego, że wszystkie kwiaty są identyczne. Zachwyca właśnie dlatego, że każdy rozkwita inaczej.

Może więc największą zmianą, jakiej dziś potrzebujemy, nie jest zmiana dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu. Może to my musimy nauczyć się patrzeć szerzej. Wolniej. Uważniej. Z większą pokorą.

Kiedy przestaniemy patrzeć przez etykietę, wydarzy się coś niezwykłego. Zobaczymy nie autyzm. Zobaczymy człowieka. A czasem to właśnie ta zmiana perspektywy jest najważniejszą lekcją, jaką możemy od niego otrzymać.

To właśnie z potrzeby zmiany tej perspektywy powstała moja książka „Mam skrzydła, ale naucz mnie latać”. Nie jest ona jedynie opowieścią o spektrum autyzmu. Jest przede wszystkim zaproszeniem do zatrzymania się i spojrzenia na dzieci oraz młodzież z większą uważnością i czułością.

Dzieci i młodzież w spektrum nie potrzebują kolejnych etykiet, nieustannej oceny czy wykluczenia wynikającego z niezrozumienia. Potrzebują akceptacji. Potrzebują dorosłych, którzy będą chcieli poznać ich świat, zamiast zmuszać ich do nieustannego dopasowywania się do naszego.

Na kartach tej książki wielokrotnie wracam do jednej, niezwykle ważnej myśli – każde dziecko ma swoje skrzydła. Nie każde jednak otrzymuje przestrzeń, by nauczyć się z nich korzystać. Nie każde spotyka ludzi, którzy zamiast oceniać, wybierają wspieranie. Zamiast wytykać różnice, uczą się je rozumieć.

„Mam skrzydła, ale naucz mnie latać” powstała właśnie po to, aby budować mosty tam, gdzie przez lata powstawały mury niezrozumienia. Aby przypominać, że za diagnozą zawsze stoi człowiek – ze swoją historią, emocjami, marzeniami i ogromnym potencjałem.

Jeżeli choć jedna osoba po przeczytaniu tej książki spojrzy na dziecko lub nastolatka w spektrum autyzmu inaczej – nie przez pryzmat trudności, ale przez pryzmat jego człowieczeństwa – to będzie to ogromny krok ku bardziej empatycznemu i uważnemu społeczeństwu. Być może właśnie teraz bardziej niż kiedykolwiek potrzebujemy nie kolejnych ekspertów od oceniania, ale ludzi od rozumienia.

Największą barierą dla osób w spektrum autyzmu często nie jest sam autyzm, lecz świat, który uparcie próbuje zmieścić każdego człowieka w tych samych ramach.

Zachęcam Was do budowania mostów akceptani i niszczenia murów oceniania i wykluczania – Magdalena Kosiń