MOST ZBUDOWANY ZE SŁÓW NIE ZAWSZE PROWADZI NA DRUGI BRZEG

Kiedy dziecko nie mówi, niepokój pojawia się szybko. Milczenie staje się sygnałem alarmowym, który uruchamia czujność rodziców, specjalistów i lekarzy. To właśnie opóźniony rozwój mowy jest jednym z najczęstszych powodów kierowania dziecka do diagnostyki zaburzeń ze spektrum autyzmu. Trudności w komunikacji należą bowiem do dwóch podstawowych obszarów diagnostycznych wskazanych w klasyfikacji ICD-11. Paradoks polega jednak na tym, że im lepiej dziecko mówi, tym łatwiej przeoczyć trudności, które nie dotyczą języka jako systemu, lecz komunikacji jako sposobu budowania relacji z drugim człowiekiem.

A przecież mówienie i komunikowanie się nie są synonimami. Język można porównać do doskonale wyposażonej skrzynki z narzędziami. Słowa, gramatyka, bogate słownictwo i poprawna składnia są niczym precyzyjne klucze i śrubokręty. Komunikacja jest natomiast sztuką ich użycia – wiedzą o tym, kiedy, po co i w jaki sposób sięgnąć po odpowiednie narzędzie. Można posiadać imponujący zestaw, a jednocześnie nie umieć zbudować mostu prowadzącego do drugiego człowieka.

Właśnie z tym paradoksem mierzy się wiele dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu. Ich rozwój intelektualny przebiega normatywnie, często dysponują ponadprzeciętnym zasobem słownictwa, budują złożone wypowiedzi, posługują się poprawnymi konstrukcjami gramatycznymi. Z zewnątrz wszystko wydaje się przebiegać prawidłowo. Dopiero w codziennych sytuacjach społecznych ujawniają się trudności, których nie widać podczas oceny samego poziomu języka. Często też we wczesnym dzieciństwie nic nie wydaje się podejrzane. Dopiero okres nastoletni, czas dojrzewania otwiera oczy dorosłym, którzy rwą sobie włosy z głowy.

Można doskonale znać reguły języka, a jednocześnie mieć trudność z odczytywaniem intencji rozmówcy. Można rozumieć znaczenie słów, ale nie wychwytywać tego, co zostało między nimi przemilczane. Można tworzyć poprawne zdania, a jednocześnie nie wiedzieć, kiedy rozpocząć rozmowę, jak ją podtrzymać, kiedy zmienić temat lub dostosować sposób wypowiedzi do sytuacji i odbiorcy. Komunikacja to bowiem nie tylko przekazywanie informacji. To wspólne budowanie znaczeń, uwzględnianie kontekstu, emocji, perspektywy drugiej osoby i nieustanne odczytywanie subtelnych sygnałów społecznych.

To właśnie relacja między kompetencją językową a kompetencją komunikacyjną stanowi jedno z największych wyzwań w funkcjonowaniu osób w spektrum autyzmu. Kompetencja językowa odpowiada za znajomość systemu języka – słów, gramatyki, składni. Kompetencja komunikacyjna obejmuje natomiast umiejętność wykorzystywania tego systemu w realnych sytuacjach społecznych. Są to dwa odrębne, choć wzajemnie powiązane obszary rozwoju. W praktyce klinicznej ich rozróżnienie ma fundamentalne znaczenie.

Niestety, dzieci z dobrze rozwiniętym językiem bywają diagnozowane znacznie później lub wcale. Bogate słownictwo i poprawność językowa mogą stworzyć złudzenie prawidłowego rozwoju społecznego. Trudności interpretowane są wówczas jako nieśmiałość, indywidualny styl bycia, wysoka wrażliwość, ekscentryczność czy problemy wychowawcze. Tymczasem rzeczywiste źródło tych zachowań pozostaje niezauważone.

Cena takiego przeoczenia bywa wysoka. Brak wczesnej diagnozy oznacza opóźnione wsparcie, a w konsekwencji narastające trudności w relacjach rówieśniczych, niezrozumienie własnych doświadczeń, przewlekły stres związany z funkcjonowaniem społecznym, a niekiedy także rozwój wtórnych problemów emocjonalnych, takich jak lęk, obniżony nastrój czy wyczerpanie wynikające z nieustannego dostosowywania się do oczekiwań otoczenia.

Co istotne, trudności komunikacyjne osób w spektrum autyzmu nie mają charakteru stałego ani niezmiennego. Badania i doświadczenie kliniczne pokazują, że w określonych warunkach – zwłaszcza w przewidywalnym środowisku, przy jasno określonych zasadach interakcji oraz w rozmowach dotyczących znanych tematów – wiele osób w spektrum trafnie rozpoznaje elementy sytuacji społecznej i właściwie je interpretuje. Oznacza to, że komunikacja nie jest wyłącznie zbiorem deficytów, lecz obszarem silnie zależnym od kontekstu, poczucia bezpieczeństwa oraz jakości wzajemnego dostrojenia między rozmówcami.

Ta perspektywa nie jest jedynie zagadnieniem teoretycznym. To codzienność wielu dzieci i nastolatków, których historie pokazują, jak łatwo pomylić sprawność językową ze sprawnością komunikacyjną. Właśnie tym doświadczeniom poświęciłam wiele miejsca w swojej najnowszej książce „Mam skrzydła, ale naucz mnie latać”. Opisuję w niej losy dzieci i młodzieży rozwijających się w normie intelektualnej, często obdarzonych bogatym słownictwem i imponującymi kompetencjami językowymi, które przez lata pozostawały poza systemem diagnozy i wsparcia. Ich trudności nie wynikały z braku słów, lecz z odmiennego sposobu rozumienia i przeżywania relacji społecznych. Każda z tych historii przypomina, że dobra znajomość języka nie chroni przed samotnością komunikacyjną. Późno postawiona diagnoza oznacza nie tylko utracony czas, lecz także konieczność mierzenia się z konsekwencjami niezrozumienia – zarówno przez otoczenie, jak i przez samego siebie. Mam nadzieję, że książka stanie się zaproszeniem do uważniejszego patrzenia na dzieci, które mówią pięknie, lecz nie zawsze są słyszane.

Dlatego współczesna diagnoza nie może zatrzymywać się na pytaniu: „Czy dziecko mówi?”. Znacznie ważniejsze staje się pytanie: „Jak wykorzystuje język, aby być z drugim człowiekiem?”. Czy potrafi dzielić uwagę, odczytywać intencje, rozumieć niewypowiedziane znaczenia, elastycznie dostosowywać komunikację do zmieniającego się kontekstu?

Język jest tylko mostem. O jego wartości nie decyduje liczba użytych słów, lecz to, czy rzeczywiście prowadzi do drugiego człowieka – Magdalena Kosiń