MIĘDZY PARASOLEM A SKRZYDŁAMI
Są dzieci, którym świat od pierwszych chwil wydaje się napisany w obcym języku. Widzą, słyszą i odczuwają go inaczej. To nie znaczy gorzej. To znaczy – z większym wysiłkiem, z większą presją. Dzieci w spektrum autyzmu każdego dnia wykonują pracę, której większość z nas nawet nie dostrzega, a często też nie rozumie. Odczytanie emocji rozmówcy, zrozumienie niewypowiedzianych zasad, zaakceptowanie nagłej zmiany planów czy odnalezienie się w hałasie szkolnego korytarza bywa dla nich wyzwaniem porównywalnym z wejściem na stromy szczyt. To właśnie dlatego potrzebują naszego wsparcia. Musimy przy tym zrozumieć, że chodzi tu o wsparcie, które nie jest tym samym co wyręczanie.
Coraz częściej obserwuję zjawisko, które rodzi się z dobrych intencji, lecz prowadzi do bardzo trudnych konsekwencji. Diagnoza autyzmu staje się dla niektórych dorosłych usprawiedliwieniem dla rezygnacji z wymagań. „On ma autyzm”, „Ona tego nie potrafi zrobić”, „Nie wymagajmy za dużo”. Zamiast uczyć – wyręczamy. Zamiast stawiać granice – ustępujemy. Zamiast cierpliwie ćwiczyć – rezygnujemy.
A przecież właśnie dzieci w spektrum potrzebują przewidywalności, jasnych zasad i konsekwencji bardziej niż większość ich neurotypowych rówieśników. To nie rygor buduje poczucie bezpieczeństwa. Buduje je przewidywalność.
Dla dziecka neurotypowego wiele umiejętności rozwija się niemal mimochodem. Obserwuje innych, intuicyjnie odczytuje społeczne reguły, uczy się poprzez naśladowanie. Dziecko w spektrum często nie ma takiego przywileju. Dla niego wiele codziennych zachowań trzeba rozłożyć na pojedyncze kroki, wyjaśnić, przećwiczyć, powtórzyć dziesiątki, a czasem setki razy.
Mówienie „dzień dobry”, czekanie na swoją kolej, proszenie o pomoc, akceptowanie odmowy, sprzątanie po sobie, radzenie sobie z porażką czy zmiana planów – dla wielu osób są to drobiazgi. Dla wielu dzieci w spektrum to umiejętności, których trzeba świadomie nauczyć. Jeżeli odbierzemy im tę możliwość, odbieramy im coś znacznie cenniejszego niż chwilowy komfort. Odbieramy im szansę na samodzielność.
Miłość nie polega na usuwaniu z drogi każdej przeszkody. Miłość polega na tym, by iść obok, kiedy dziecko uczy się ją pokonywać.
Od ponad 20 lat pracuję z dziećmi w spektrum autyzmu i ich rodzinami. Wiem, jak cienka bywa granica między wspieraniem a nadopiekuńczością. Właśnie dlatego napisałam trzecią książkę: „Mam skrzydła, ale naucz mnie latać”. Jej tytuł nie jest przypadkowy. To metafora, która najlepiej oddaje potrzeby wielu dzieci w spektrum. One naprawdę mają skrzydła – mają potencjał, możliwości i prawo do rozwoju. Potrzebują jednak dorosłych, którzy cierpliwie pokażą im, jak z tych skrzydeł korzystać, zamiast przez całe życie nieść je na własnych rękach.
Oczywiście, wsparcie musi być dostosowane do możliwości dziecka. Nie każde dziecko osiągnie ten sam poziom niezależności i nie każde będzie rozwijało się w tym samym tempie. To nie jest wyścig. Każde z tych dzieci ma jednak prawo rozwijać swój optymalny potencjał. Każde zasługuje na to, aby ktoś wierzył, że potrafi nauczyć się czegoś nowego.
Największą pułapką jest zaniżanie oczekiwań. Dziecko bardzo szybko uczy się nie tylko nowych umiejętności. Uczy się również tego, czego oczekują od niego dorośli. Jeśli słyszy: „Nie musisz próbować”, przestaje próbować. Jeśli doświadcza, że inni zawsze zrobią coś za nie, nie ma okazji uwierzyć we własne możliwości. W efekcie zamiast większego bezpieczeństwa pojawia się większa zależność. A zależność często prowadzi do samotności.
Trudno odnaleźć się w grupie rówieśniczej, jeśli nikt wcześniej cierpliwie nie nauczył zasad współpracy. Trudno budować relacje, jeśli nikt nie pokazał, jak rozpoznawać emocje innych. Trudno być samodzielnym dorosłym, jeśli przez całe dzieciństwo ktoś podejmował wszystkie decyzje za nas.
Paradoksalnie więc nadmierna pobłażliwość, motywowana troską, może stać się jedną z największych barier rozwoju. Dzieci w spektrum nie potrzebują świata bez wymagań. Potrzebują świata, który wymagania potrafi dostosować do ich możliwości. Potrzebują dorosłych cierpliwych, ale konsekwentnych. Takich, którzy będą tłumaczyć po raz pięćdziesiąty bez irytacji. Którzy nie zrezygnują po pierwszej porażce. Którzy postawią granicę z szacunkiem, a nie złością. Którzy nie będą mylić empatii z pobłażliwością.
Empatia nie polega na obniżaniu poprzeczki. Empatia polega na tym, by znaleźć sposób, dzięki któremu dziecko będzie mogło ją przeskoczyć.
Autyzm nie odbiera dzieciom potrzeby rozwoju. Nie odbiera im prawa do uczenia się odpowiedzialności, samodzielności i współżycia z innymi ludźmi. Przeciwnie – sprawia, że ta nauka wymaga więcej czasu, większej cierpliwości i bardziej świadomego prowadzenia.
Nie odbierajmy im tej szansy. Nie zamykajmy ich pod ochronnym parasolem tak szczelnym, że nigdy nie poczują wiatru we własnych skrzydłach. Celem wychowania – także dziecka w spektrum – nie jest stworzenie świata, który zawsze będzie dostosowywał się do niego. Celem jest wyposażenie dziecka w takie umiejętności, by mogło z odwagą, godnością i możliwie największą samodzielnością odnaleźć swoje miejsce w świecie. I właśnie na tym polega prawdziwe wsparcie.
Dzieci w spektrum nie potrzebują, abyśmy latali za nie. Potrzebują, abyśmy cierpliwie uczyli je latać.
Bądźce cierpliwi i mądrze wymagajcie – Magdalena Kosiń
