KONSEKWENCJE DLA ZDROWIA RODZICÓW
DZIECI ZE SPEKTRUM AUTYZMU
W każdej rodzinie, w której pojawia się dziecko z jakąś niepełnosprawnością, wyzwaniem rozwojowym, poważną organiczną czy genetyczną chorobą pojawiają się znaczące wyzwania, obciążenia, niewydolność, frustracja, poczucie niemocy i frustracji. To absolutnie normalne.
Wiele badań klinicznych opracowywanych w różnych krajach i ośrodkach (to jedno z nich https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9806964/) wskazuje i potwierdza, iż matki dzieci z ASD zdecydowanie częściej zgłaszają podwyższony poziom lęku, autostygmatyzację i obniżoną jakość życia psychiczno-emocjonalnego. Ponadto reakcje społeczne (etykietowanie, izolacja, zerwanie kontaktów towarzyskich), poczucie zawstydzenia w rodzinach i słaby dostęp do zasobów wsparcia znacząco wpływają na doświadczenia rodziców i opiekunów, zwiększając ich trudności w zdrowiu.
Nasilenie ASD i czas trwania nasilania się objawów spektrum u dziecka również okazują się kluczowymi czynnikami wpływającymi na funkcjonowanie rodziny. Wśród rodzin, gdzie dziecko prezentuje głębszy obraz spektrum, rodzice na początku drogi wykazują znaczące przeciążenia psychiczne i emocjonalne oraz behawioralne. W konsekwencji jednak to oni są najbardziej narażeni na zespół stresu pourazowego i depresję. Inaczej wygląda to u rodziców dzieci, u których objawy nasilają się w okresie dojrzewania. Często są to te dzieci, których rodzice nie zdecydowali się na wcześniejszą diagnozę, a okres dojrzewania dziecka wywrócił ich świat do góry nogami. U nich bardzo gwałtownie pojawiają się epizody depresyjne.
Tacy rodzice są mocno narażeni na wykorzystanie (to w nawiązaniu do artykułu z newsweeka, o którym napisałam wczoraj). Rodzice, którzy nie rozumieją czym jest spektrum autyzmu (a jest zaburzeniem, a nie chorobą; więc nie da się leczyć autyzmu, bo nie ma na nie lekarstwa; leczy się wszystko co współistnieje w spektrum np. choroby metaboliczne, układu pokarmowego, zaburzenia lękowe itp.); nie mogą zaakceptować dziecka, bo sami się z tym nie uporali, że ich wymarzone dziecko, nie będzie tym, kim w ich marzeniach miało być (bo pamiętajcie spektrum jest częścią dziecka, nie da się go oddzielić od człowieka – to holistyka); niekoniecznie chcą i potrafią wspierać właściwie do potrzeb swoje dziecko (lepiej podać 30 pseudomedykamentów, nalać mleka wielbłądziego, podać insulinę, łychę oliwy itp., niż regularnie, systematycznie pracować z dzieckiem – żeby była jasność, jest cała grupa rodziców, którzy pracują z dzieckiem i „leczą” jednocześnie).
To właśnie na nich czyhają szarlatani, pseudomedycy (którzy są elektronikami, a nie medykami), oszuści, złodzieje, ludzie pozbawieni wszelkich skrupułów – żerują na niewiedzy, płonnych nadziejach i zagubieniu rodziców. Ci z kolei narażają życie swoich dzieci. A efekty pseudoleczenia odbiją się w dalszym życiu dziecka.
Jednocześnie trzeba pamiętać, że „tonący brzytwy się chwyta”. Rodzice dzieci ze spektrum toną w otchłani bezradności, znieczulicy, wykluczenia, stygmatyzowania i dlatego szukają wszędzie i wszystkiego. Mają do tego prawo, bo chcą pomóc dziecku, ale przede wszystkim sobie. Zawsze jednak ponoszą konsekwencję swoich decyzji.
Na koniec chciałam dodać, aby społeczeństwo, które nie ma stałego kontaktu z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi w spektrum autyzmu, by częściej myśleli, a nie kłapali bezsensu językiem. Pamiętajcie ŻADEN nauczyciel, terapeuta, lekarz nie ma bladego pojęcia z czym wiąże się życie na co dzień z dzieckiem w spektrum autyzmu. Nie ma pojęcia, iż często najprostsze rzeczy dnia codziennego to dla rodzin tsunami, Mount Everest, roller coaster. To, że ktoś spędza z dzieckiem z ASD 45 min., raz w tygodniu, albo nawet 5 godzin dziennie, nie uprawnia go do wygłaszania osądów, pouczeń i mianowania się specjalistą. Warto kierować się myśleniem klinicznym, ale przede wszystkim szacunkiem i powściągliwością.
Drodzy Rodzice bądźcie czujni, dbajcie o swoje dzieci i nie dajcie się omamiać.
