KIEDY PĘKAJĄ SKRZYDŁA. O TYM, JAK NIE ZAUWAŻAMY MOMENTU, W KTÓRYM NASTOLATEK W SPEKTRUM AUTYZMU PRZESTAJE UNOSIĆ SIĘ NAD ZIEMIĄ.
Nie ma chyba większej bezradności niż ta, której doświadcza rodzic, patrząc na cierpienie własnego dziecka i jednocześnie nie wiedząc, jak mu pomóc. Jeszcze trudniej jest wtedy, gdy to cierpienie pozostaje niewidoczne dla otoczenia. Nastolatek „dobrze się uczy”, „jest spokojny”, „nie sprawia problemów”. Tylko że po powrocie do domu rozpada się na kawałki.
To właśnie w okresie dojrzewania wielu młodych ludzi w spektrum autyzmu przestaje dźwigać ciężar codzienności. Nie dlatego, że nagle „autyzm się nasilił”. Nie dlatego, że są mniej odporni niż rówieśnicy. Dlatego, że świat zaczął wymagać od nich znacznie więcej, niż był gotów dostrzec i zrozumieć.
Dzieciństwo bywa jeszcze względnie przewidywalne. Relacje są prostsze, zasady bardziej jednoznaczne, a wymagania społeczne mniej złożone. Nastoletniość zmienia wszystko. Pojawiają się skomplikowane relacje rówieśnicze, presja przynależności, konieczność odczytywania niewypowiedzianych komunikatów, ironii, aluzji, społecznych niuansów. Dochodzą gwałtowne zmiany hormonalne, rosnąca potrzeba samodzielności i coraz większa odpowiedzialność za własne funkcjonowanie.
To właśnie wtedy wiele osób w spektrum zaczyna płacić ogromną cenę za lata funkcjonowania ponad własne możliwości.
Rodzice coraz częściej obserwują nasilające się meltdowny i shutdowny. Widzą narastające stany lękowe, przewlekłe wyczerpanie, bezsenność, depresję. Coraz częściej pojawiają się zachowania autoagresywne i samookaleczenia. Nie jako forma zwracania na siebie uwagi, lecz jako dramatyczna próba poradzenia sobie z przeciążeniem układu nerwowego, z napięciem, którego nie da się już pomieścić.
Najbardziej bolesne jest jednak to, że bardzo często nie jest to dla specjalistów ani nauczycieli sygnał alarmowy. Zamiast pytania: co doprowadziło do tak ogromnego przeciążenia?, pojawia się ocena – bunt nastolatka, manipulacja, brak motywacji, lenistwo, nie radzi sobie z emocjami.
Jakże łatwo pomylić neurologiczne przeciążenie z nieposłuszeństwem. Jeszcze trudniej dostrzec, że za tym kryje się historia wielu lat niezauważonych potrzeb, trudnych emocji i lekceważenia.
Coraz więcej diagnoz spektrum autyzmu stawianych jest dopiero w wieku nastoletnim, a nawet w dorosłości. Do tego momentu młody człowiek często funkcjonuje dzięki ogromnemu wysiłkowi adaptacyjnemu, nieustannie ucząc się świata poprzez obserwację, kopiowanie i maskowanie własnych trudności. To strategia niezwykle kosztowna psychicznie.
Późna diagnoza nie oznacza późnego pojawienia się spektrum autyzmu. Oznacza jedynie późne zauważenie człowieka. Przez lata narastają wtórne trudności. Zaburzenia lękowe, depresja, zaburzenia odżywiania, wypalenie autystyczne, przewlekły stres, obniżona samoocena, wyuczona bezradność. Pojawiają się współistniejące zaburzenia, które często stają się bardziej widoczne niż samo spektrum. Paradoksalnie to właśnie one przyciągają uwagę systemu. Leczymy depresję, nie pytając o jej źródło. Leczymy lęk, nie zastanawiając się, dlaczego układ nerwowy od lat funkcjonuje w stanie ciągłego alarmu. Próbujemy zmieniać zachowanie, zamiast zmienić warunki, które do tego zachowania doprowadziły.
Rodzice w tym czasie słyszą, że są nadopiekuńczy. Powinni stawiać granice i dawać więcej wymagań. Dziecko musi się zahartować. Nierzadko to właśnie oni muszą udowadniać, że ich dziecko naprawdę cierpi (samo spektrum autyzmu nie jest żródłem cierpienia, ani bólu, jego źródłem jest znieczulica społeczna). A przecież oni nie walczą o przywileje. Walczą o możliwość oddychania dla własnego dziecka.
Niepokoi mnie również to, jak często w szkołach nadal pokutuje przekonanie, że uczeń, który dobrze się uczy, nie może doświadczać poważnych trudności psychicznych. Tymczasem wysoka inteligencja nie chroni przed przeciążeniem. Dobre oceny nie są wskaźnikiem dobrostanu psychicznego. Maskowanie nie jest dowodem braku trudności. Jest często dowodem ogromnego cierpienia.
System edukacji nadal zbyt często koncentruje się na tym, aby młody człowiek dostosował się do szkoły, zamiast zastanowić się, jak szkoła mogłaby dostosować się do jego sposobu funkcjonowania. To różnica fundamentalna. Bo nie każde załamanie jest kryzysem, który pojawił się nagle. Większość z nich dojrzewa po cichu przez wiele lat.
Dlatego tak bardzo potrzebujemy zmiany myślenia. Nie tylko lepszej diagnostyki. Nie tylko większej liczby specjalistów. Potrzebujemy przede wszystkim uważności. Umiejętności dostrzegania sygnałów, zanim staną się wołaniem o pomoc zapisanym na skórze, w depresji czy całkowitym wycofaniu z życia.
O tym właśnie piszę w mojej najnowszej książce „Mam skrzydła, ale naucz mnie latać”. To nie jest wyłącznie książka o spektrum autyzmu. To opowieść o dzieciach i nastolatkach, którzy od lat próbują sprostać światu zbudowanemu według zasad, których nikt im nie wyjaśnił. To także książka o rodzicach, którzy każdego dnia uczą się rozumieć własne dzieci w świecie pełnym uproszczeń. O dorosłych i systemie, które zbyt często zawodzą wtedy, gdy młody człowiek najbardziej potrzebuje wsparcia.
Mam nadzieję, że stanie się ona zaproszeniem do refleksji, ale przede wszystkim do zmiany perspektywy. Każde dziecko rodzi się z potencjałem. Nie każde jednak trafia na dorosłych, którzy potrafią dostrzec, że skrzydła nie wystarczą. Czasem najbardziej potrzebuje kogoś, kto nauczy je bezpiecznie latać – Magdalena Kosiń.
