EPIDEMIA SPEKTRUM AUTYZMU CZY EPIDEMIA PAPIERÓW?

PAŃSTWO ZDIAGNOZOWAŁO PROBLEM.

TERAZ PROBLEM MOŻE RADZIĆ SOBIE SAM.

Dziś będzie nieco dłużej, ale proszę wytrwajcie i przeczytajcie do końca. Od rana internet zalewają różne posty dotyczące epidemii autyzmu, mają różny wymiar, różne sugestie. Postanowiłam także i ja napisać coś na ten temat.

Autyzm. ADHD. Spektrum. Jeszcze kilkanaście lat temu słyszeliśmy o nich sporadycznie. Dziś trudno znaleźć szkołę, klasę czy grupę przedszkolną, w której nie byłoby przynajmniej kilkoro dzieci z taką diagnozą. Dla wielu osób jest to koronny dowód na istnienie „epidemii”. Skoro liczba diagnoz rośnie, to przecież musi rosnąć liczba zaburzeń. Logiczne. Prawda?

Niezupełnie.

Gdyby kierować się taką logiką, należałoby uznać, że świat przeżywa również epidemię nowotworów skóry wywołaną wynalezieniem dermatoskopu. Epidemię wad wzroku, która wybuchła wraz z upowszechnieniem badań okulistycznych. Problem nie polega na tym, że nagle pojawiło się więcej osób w spektrum autyzmu czy z ADHD. Problem polega na tym, że wreszcie zaczęliśmy je dostrzegać.

Przez dziesięciolecia tysiące dzieci określano jako niegrzeczne, leniwe, dziwaczne, nieśmiałe albo źle wychowane. Dzisiaj widzimy więcej, bo wiemy więcej. Diagnostyka jest dokładniejsza. Rodzice są bardziej świadomi. Nauczyciele częściej potrafią dostrzec sygnały alarmowe. W efekcie liczba diagnoz rośnie. To nie epidemia zaburzeń. To epidemia rozpoznawania tego, co wcześniej ignorowaliśmy i nie chcieliśmy widzieć, bo było nam prościej oceniać, niż działać.

Jednocześnie nie sposób nie zauważyć drugiej strony medalu. W ostatnich latach diagnoza stała się przepustką do systemu. Nie tylko dla dziecka, ale również dla instytucji. Za orzeczeniami, opiniami i zaświadczeniami idą konkretne pieniądze. Szkoły otrzymują dodatkowe środki. Tworzone są kolejne programy, stanowiska, procedury i dokumentacje. Powstaje wrażenie, że oto państwo wyciąga pomocną dłoń do rodzin.

Wrażenie bywa jednak najbardziej kosztowną formą iluzji. Tak naprawdę, co realnie zmienia się w życiu dziecka po otrzymaniu diagnozy? Czy papier z nazwą zaburzenia sprawia, że łatwiej mu funkcjonować w świecie? Czy rodzice nagle otrzymują skuteczne wsparcie psychologiczne? Czy szkoła zaczyna pracować w sposób rzeczywiście dostosowany do indywidualnych potrzeb ucznia?

Niestety bardzo często odpowiedź brzmi: NIE.

Wraz z rosnącą liczbą diagnoz pojawiło się zjawisko znacznie ciekawsze. System nauczył się zarabiać na świadomości. Nagle wszyscy zaczęli zachęcać do diagnoz. Poradnie. Instytucje. Szkoły. Urzędy. Powstają programy, procedury, zespoły, formularze i komisje. Każdy chce diagnozować. Każdy chce wspierać. Każdy deklaruje troskę. A potem przychodzi rodzic z gotową diagnozą i dowiaduje się, że właśnie dotarł do mety pierwszego etapu maratonu. Przed nim jeszcze tylko cała reszta. A rodzice nie potrzebują kolejnych zapewnień o trosce państwa. Potrzebują, by ktoś wreszcie zamienił tę troskę na działanie.

Diagnoza jest potrzebna. Bywa wręcz przełomowa. Pozwala zrozumieć trudności, nazwać potrzeby, przestać obwiniać siebie lub dziecko. Problem zaczyna się wtedy, gdy państwo traktuje samą diagnozę jako cel końcowy, a nie początek drogi.

Diagnoza jest dziś trochę jak bilet do luksusowego hotelu, po którego zakupie okazuje się, że za opcje „all inclusive” należy słono dopłacić. Powstaje swoisty teatr wsparcia. Owszem, dokument jest. Pieczątka jest. Kod w systemie jest. Rubryka została wypełniona. Gratulacje. Teraz proszę sobie radzić.

W praktyce rodzice często słyszą, że dziecko otrzyma nauczyciela współorganizującego proces kształcenia. Brzmi imponująco. Szkoda tylko, że w wielu przypadkach jest to rozwiązanie bardziej wspierające organizację pracy szkoły niż samo dziecko. System odnotowuje sukces. Rodzice nadal szukają pomocy na własną rękę.

I właśnie tutaj zaczyna się historia, której nie widać w ministerialnych raportach.

To rodzice wożą dzieci na terapie. To oni płacą za konsultacje psychologiczne, psychiatryczne, logopedyczne, integrację sensoryczną, treningi umiejętności społecznych i dziesiątki innych form wsparcia. To oni spędzają wieczory na czytaniu specjalistycznych publikacji i uczeniu się metod pracy z własnym dzieckiem.

Państwo daje diagnozę. Rodzice organizują życie.

Państwo tworzy procedurę. Rodzice finansują terapię.

Państwo przyznaje wsparcie. Rodzice sprawdzają, czy da się z niego w ogóle skorzystać.

Oczywiście znajdą się osoby, które powiedzą, że przecież pomoc istnieje. I formalnie będą miały rację. Tak samo jak formalnie można powiedzieć, że człowiekowi umierającemu z głodu zaoferowano kromkę chleba. Problem polega na tym, że trudno uznać to za rozwiązanie problemu.

Najbardziej gorzki paradoks całego systemu polega na tym, że im większa jest społeczna świadomość autyzmu i ADHD, tym bardziej widoczna staje się przepaść między diagnozą a realną pomocą. Potrafimy coraz lepiej rozpoznawać potrzeby dzieci, ale nadal nie potrafimy skutecznie na nie odpowiadać.

Dlatego prawdziwym problemem nie jest rzekoma epidemia spektrum autyzmu czy ADHD. Prawdziwą epidemią jest mnożenie dokumentów, za którymi nie nadąża rzeczywiste wsparcie.

Nie brakuje dziś diagnoz. Brakuje systemu, który potraktuje je jako początek odpowiedzialności, a nie koniec procedury.

Dziecko nie potrzebuje kolejnego papieru do segregatora. Potrzebuje pomocy.

Nie zrozumcie mnie źle. Diagnoza bywa przełomem. Dla wielu rodzin oznacza ulgę. Wreszcie wiadomo, z czym mierzy się dziecko. Wreszcie kończą się oskarżenia o złe wychowanie, lenistwo czy brak dyscypliny.

Między innymi o tym pisze w swojej trzeciej książce, której tytuł poznacie 12 czerwca, w dniu moich urodzin.

Sama diagnoza nie poprawia jakości życia. Papier nie uczy kompetencji społecznych. Papier nie reguluje emocji. Papier nie pomaga zasnąć dziecku przeciążonemu sensorycznie. Papier nie sprawia, że nauczyciel nagle ma czas, wiedzę i warunki do indywidualnej pracy.

Papier jest papierem.

I właśnie dlatego tak fascynujące jest uwielbienie, jakim system darzy proces diagnozowania. Diagnozujemy coraz sprawniej. Coraz szybciej. Coraz dokładniej. Pomagamy? To już bardziej skomplikowane. W statystykach wszystko wygląda imponująco. Polska kocha wskaźniki. Zwłaszcza wtedy, gdy można nimi zastąpić rzeczywistość. Ta jest często przez państwo i instytucje fikcją.

Prawdziwe wsparcie znajduje się tam, gdzie kończy się wsparcie instytucjonalne. W prywatnych gabinetach. Tam, gdzie godzina terapii kosztuje tyle, ile niektóre rodziny wydają na zakupy spożywcze. Tam, gdzie kolejki nie liczą się w tygodniach, lecz miesiącach. Tam, gdzie rodzice zostawiają znaczną część swoich dochodów, siebie samego, bo wiedzą, że dziecko nie może czekać. Państwo tymczasem z satysfakcją odnotowuje, że pomoc została udzielona.

W końcu dokumentacja się zgadza.

Największą ironią całej sytuacji jest to, że ciężar wsparcia dzieci z autyzmem i ADHD został w ogromnej mierze sprywatyzowany, podczas gdy sukcesy są uspołeczniane. Jeżeli dziecko robi postępy, mówi się o skuteczności systemu. Jeżeli dziecko nie otrzymuje wystarczającej pomocy, mówi się o ograniczonych możliwościach.

Za sukces odpowiada państwo. Za porażkę odpowiadają rodzice. Wygodny układ.

I właśnie dlatego dyskusja o rzekomej epidemii autyzmu i ADHD jest dyskusją zastępczą. Nie mamy epidemii autyzmu. Nie mamy epidemii ADHD. Mamy epidemię rozpoznawania. Mamy epidemię świadomości. Mamy epidemię rodziców desperacko próbujących zdobyć pomoc dla swoich dzieci.

A przede wszystkim mamy epidemię politycznego samozadowolenia, w której kolejne diagnozy traktowane są jak dowód skuteczności systemu, choć dla wielu rodzin stanowią dopiero początek wieloletniej walki.

Państwo uwielbia diagnozować. Znacznie mniej lubi pomagać. Diagnoza przecież kosztuje. Ale prawdziwe wsparcie kosztuje znacznie więcej. A rachunek, jak zwykle, trafia do rodziców.

Zachęcam Was do rozwagi, obiektywizmu – Magdalena Kosiń