DZIEWCZYNKI, KTÓRE NAUCZYŁY SIĘ ZNIKAĆ.

O dziewczynkach i nastolatkach w spektrum autyzmu, które przez lata były niewidoczne.

W moim gabinecie coraz częściej siadają przede mną dziewczęta, które mają piętnaście, szesnaście, siedemnaście lat. Diagnozę otrzymały niedawno. Niektóre kilka miesięcy temu. Inne dopiero po pierwszym pobycie w szpitalu psychiatrycznym. Za każdym razem zadaję sobie to samo pytanie. Gdzie byliśmy przez wszystkie poprzednie lata?

Rodzice przynoszą zeszyty pełne opinii. „Nieśmiała.” „Perfekcjonistka.” „Bardzo wrażliwa.” „Wycofana.” „Dojrzalsza od rówieśników.” „Świetna uczennica.” Czytam je i myślę, że czasem przez całe dzieciństwo opisujemy zachowanie dziecka, ale nie próbujemy zrozumieć jego przyczyny.

Najbardziej poruszają mnie jednak słowa samych dziewcząt. Iga powiedziałą mi: „Całe życie miałam wrażenie, że jestem zepsuta.” Michalina: „Myślałam, że wszyscy tak się męczą jak ja. Nie zdawałam sobie sprawy, że moje koleżanki mają inaczej.” Olivia: „Nie wiedziałam, dlaczego wszystko jest dla mnie trudniejsze.”

Nie płaczą dlatego, że usłyszały diagnozę. Płaczą dlatego, że przez tyle lat nikt nie nazwał tego, z czym żyły każdego dnia. Może więc zamiast pytać: „Dlaczego rozpoznano autyzm dopiero w wieku szesnastu lat?”, powinniśmy zapytać: „Jak długo dziecko musi cierpieć po cichu i w samotności, żebyśmy w końcu uznali, że warto je wysłuchać?”. To pytanie zmienia perspektywę.

Przez wiele lat obraz spektrum autyzmu budowano głównie na podstawie obserwacji chłopców. Dziewczęta częściej pozostawały niezauważone, ponieważ ich trudności wyglądały inaczej. Lepiej obserwowały otoczenie. Skuteczniej naśladowały zachowania rówieśników. Częściej ukrywały przeciążenie, zamiast je okazywać. Nie oznaczało to, że cierpiały mniej. Oznaczało jedynie, że cierpiały ciszej. I właśnie ta cisza okazywała się zdradliwa. Kiedy dziewczynka nie przeszkadza na lekcji, łatwo uznać, że wszystko jest w porządku. Kiedy ma dobre oceny, nikt nie zastanawia się, ile kosztowało ją ich zdobycie. Kiedy siedzi sama podczas przerwy, słyszy, że „lubi być sama”. Kiedy nie rozumie relacji z rówieśnikami, mówi się, że „jest po prostu introwertyczką”. A przecież za każdym z tych zachowań może kryć się ogromny wysiłek i samotność.

Późna diagnoza nie odbiera tylko odpowiedzi. Odbiera również czas. Czas, w którym dziewczynka mogłaby usłyszeć: „To nie z tobą jest coś nie tak. Twój mózg działa inaczej. Masz prawo potrzebować odpoczynku. Nie musisz codziennie udowadniać, że zasługujesz na akceptację.” Zamiast tego wiele dziewcząt dorasta z przekonaniem, że są zbyt emocjonalne, zbyt wrażliwe, zbyt dziwne albo po prostu niewystarczające.

To przekonanie nie znika po otrzymaniu diagnozy. Ono często zostaje na długie lata. W dorosłości staje się lękiem przed oceną. Patologicznym perfekcjonizmem. Trudnością w stawianiu granic. Nieustannym dostosowywaniem się do oczekiwań innych. A czasem także wybieraniem relacji, w których ponownie uczą się, że ich potrzeby są mniej ważne niż potrzeby innych.

Dlatego diagnoza nie jest etykietą. Dla wielu dziewcząt jest pierwszym zdaniem, które pozwala im spojrzeć na siebie z życzliwością. Po raz pierwszy zamiast pytać: „Dlaczego jestem taka dziwna?”, mogą powiedzieć: „Teraz zaczynam rozumieć siebie.” To nie oznacza, że nagle wszystko staje się łatwe. Oznacza jednak, że przestają walczyć z kimś, kim nigdy nie były.

W mojej książce „Mam skrzydła, ale naucz mnie latać” wiele miejsca poświęcam właśnie dziewczętom, które przez lata pozostawały niewidzialne. Piszę o późnych diagnozach, o samotności, o maskowaniu i o konsekwencjach, jakie niesie życie w przekonaniu, że trzeba nieustannie dopasowywać się do świata. Pokazuję również, jak ogromną rolę odgrywa dorosły, który potrafi zobaczyć więcej niż tylko dobre oceny czy spokojne zachowanie.

Marzę o tym, abyśmy przestali pytać, dlaczego dziewczynki tak długo pozostają niezdiagnozowane. Znacznie ważniejsze jest inne pytanie. Czy potrafimy stworzyć szkołę, gabinet i dom, w których dziecko nie będzie musiało cierpieć wystarczająco długo, żeby zasłużyć na to, by ktoś je naprawdę zobaczył? Największą tragedią nie jest późna diagnoza. Największą tragedią jest dzieciństwo przeżyte w przekonaniu, że przez całe lata było się niewłaściwą osobą.

„Dziewczynki w spektrum nie są niewidzialne. To my zbyt długo patrzyliśmy tylko na to, co łatwo było zobaczyć” – Magdalena Kosiń.