DOBRE CHĘCI, KONTRA ZŁE DECYZJE
Coraz więcej mamy zdiagnozowanych dzieci w spektrum autyzmu. Coraz więcej wiemy na temat tego zaburzenia neurorozwojowego. Mimo to wciąż jest tak wiele rzeczy, których jeszcze nie wiemy.
Spektrum autyzmu jest zaburzeniem, w którym rozwój neuronów upośledza interakcje społeczne i komunikację. Ma silne podłoże genetyczne, chociaż jego przyczyny nie są jeszcze w pełni poznane. Rodzice dziecka z ASD szukają odpowiedzi na nurtujące pytania, by lepiej rozumieć i wspierać swoje dziecko. Nauczyciele i inni specjaliści pracujący z dzieckiem z ASD także powinni nieustannie poszerzać swój warsztat teoretyczny i praktyczny.
Praca z dzieckiem z ASD nie należy do łatwej. Heterogeniczność zaburzenia sprawia, iż nie istnieje jeden wzorzec wychowania, edukacji, wsparcia, terapii takiego dziecka. Tu potrzebna jest personalizacja i indywidualne podejście, bo każde z tych dzieci jest inne, ma inne trudności i wymaga innej pomocy. To co jest dobre dla Basi, może nie sprawdzić się u Kasi. Tylko rozsądek, rzetelna wiedza są wskaźnikiem mądrych decyzji, które przełożą się na optymalne wsparcie dziecka z ASD.
Warto wspomnieć o kilku kwestiach, które opierają się na dobrych chęciach, ale nie przynoszą oczekiwanych rezultatów. Oczywiście wspomniane działania są potrzebne, ale nie mogą dominować. Tylko równowaga w tych działaniach będzie właściwa i efektywna.
Główne skupienie się na świadomości, a nie na samej akceptacji osób ze spektrum autyzmu.
W dużej mierze rodzice dzieci z ASD skupiają się na podnoszeniu świadomości na temat autyzmu, uczą swoich najbliższych, tłumaczą swoim sąsiadom z czym wiąże się to zaburzenie. Zamiast szeroko zakrojonej edukacji społecznej, powinni najpierw nauczyć się akceptować stan swojego dziecka i nauczyć się z nim żyć. Niestety uświadamianie otoczenia, nie zawsze idzie w parze z akceptacją. Tłumaczą teściowej, sąsiadce, pani w sklepie dlaczego dziecka tak, a nie inaczej się zachowuje. Jednak potem zamyka się dziecko w domu, w czterech ścianach, nie wychodząc z nim na plac zabaw. Dlaczego? Dlatego że ja jako mama/ tata boje się o siebie, o to co usłyszę od ludzi. To niestety jest świadectwo braku akceptacji. W niektórych przypadkach rodzice po prostu próbują poradzić sobie z nową rzeczywistością, ale nie wiedzą jak. Chociaż świadomość społeczna wzrosła na temat autyzmu, nie motywuje to wystarczającej liczby ludzi (lekarzy, psychologów, nauczycieli) do prowadzenia odpowiednich działań dla wsparcia dziecka z ASD. Nadal wielu specjalistów wychodzi z błędnych założeń, które zamiast wspierać, izolują dziecko. Wiele dzieci z ASD w szkołach ogólnodostępnych często nie otrzymuje odpowiedniej opieki. Zamiast skupiać się na podnoszeniu świadomości innych, rodzice powinni najpierw upewnić się, że ich syn lub córka mają wszystko, czego potrzebują w różnych środowiskach. I często obejmuje to terapeutyczną szkołę, która zapewni dziecku indywidualną uwagę, na jaką zasługuje, a nie pchanie dziecka na siłę do szkoły ogólnodostępnej, żeby było bardziej „normalne”.
Zbyt duże skupienie się na zainteresowaniach odpowiednich do wieku, płci i mody.
Nie ma nic złego w lubieniu tego, co się lubi, bez względu na to, jak jest to dziwaczne, o ile nie szkodzi to nikomu innemu. Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zwykle lubią jedną rzecz i stają się nią bardzo zafascynowane. Ważne jest, aby rodzice i nauczyciele nie pytali, czy to, co robi dziecko z ASD, jest odpowiednią zabawą, ale skupili się na radości, jaką czerpie z tego. To idealna okazja do nawiązania kontaktu z dzieckiem, ponieważ takie momenty nie zdarzają się zbyt często. Lepsza relacja, kontakt z dzieckiem buduje zaufanie, a to przekłada się na efektywność. Nie róbmy z dzieci z ASD na siłę neurotypowej populacji, zrozummy to wreszcie, że te dzieci postrzegają świat inaczej, co nie znaczy, że gorzej. One nigdy nie będą neurotypowymi ludźmi, chociaż mogą sobie doskonale radzić w szkole, w pracy czy w różnych środowiskach.
Zapominanie, że mówienie nie jest jedyną formą komunikacji
Nie każde dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest werbalne. Niektóre mają trudność z werbalizacją swoich potrzeb, myśli i pragnień. Zdolność mówienia nie jest jedyna formą komunikowania się. Ważne jest, aby rodzice szukający pomocy dla dzieci z autyzmem znaleźli taką szkołę, która to rozumie i zapewni odpowiednie wsparcie. Jeśli dziecko z ASD jest niewerbalne, to posyłanie go do szkoły masowej jest porażką wychowawczą i edukacyjną. Takie dziecko nie poradzi sobie w takiej szkole, a jego inne trudności tylko się spotęgują.
Wyręczanie dziecka ze spektrum we wszystkim, nie ma nic wspólnego z jego edukacją
Wiele dzieci z ASD jest niesamodzielnych z różnych powodów. Jednym z nich jest to, że rodzice nadmiernie wyręczają swoje dzieci: ubierają, karmią, wycierają nastolatkowi pupę itp., myśląc że robią to lepiej, szybciej, dokładniej. Taka postawa sprawia, że rodzice robią z nich osoby nieporadne życiowo. Dodatkowo liczą na to, że szkoła ich nauczy. Niestety szkoła nie nauczy, bo nie ma na to czasu. Obowiązkiem rodziców jest uczenie samoobsługi i samodzielności. Dziecko w spektrum może się samodzielnie ubrać, a nawet zrobić sobie kanapkę, pod warunkiem, że mama i tata będą tego uczyć.
Tych dobrych chęci, które nie przynoszą oczekiwanego efektu jest znacznie więcej. Warto, abyśmy w swych decyzjach kierowali się rzetelną wiedzą i realną, funkcjonalną pomocą.
Powodzenia w niesieniu dobra, dzieciom w spektrum autyzmu.
