DIAGNOZA ASD TO NIE WYROK – TO POCZĄTEK DROGI
Nie ma nic bardziej przerażającego dla rodzica niż informacja, że jego dziecko jest niepełnosprawne, chore, rozwija się nienormatywnie. Diagnoza zaburzeń neurorozwojowych u dziecka zajmuje bardzo wysokie miejsce na liście najbardziej niepokojących diagnoz, mimo że nie jest to choroba śmiertelna. Spektrum autyzmu jest cichym zaburzeniem, neurorozwojowy, które ma wiele różnych aspektów związanych i zależnych od indywidualnych potrzeb danego dziecka.
Diagnoza jest procesem długotrwałym i wymagającym sporej wiedzy i doświadczenia ze strony diagnosty. Czasami nie da się wykonać testu standaryzowanego i należy opierać się na obserwacji dziecka i próbie nawiązania kontaktu. Czasami testy nie wykazują spektrum (jak choćby ADOS2, który często zamazuje obraz subtelnego ASD, wyciszając czujność rodziców i dając im nadzieję) mimo że dziecko ma autyzm. Niestety żaden diagnosta nie będzie miał szansy zdiagnozowania dziecka, jeśli rodzic nie poprosi o taką diagnozę.
Dziś powszechnie uznaje się, że mamy naddiagnozowanie neuroróżnorodności – tylko czy na pewno?
Ja z własnego doświadczenia widzę, iż wiele dzieci, a właściwie nastolatków nie posiada diagnozy, a dźwiga cały bagaż trudności i wyzwań, pozostając bez wsparcia.
Dlaczego tak jest? Dlaczego tak wiele dzieci większość swojego życia cierpi, szuka odpowiedzi, nie otrzymuje zrozumienia i wsparcia. Odpowiedź nie jest oczywista. Nie zajmę się wieloma aspektami, tylko jednym, dotyczącym podstaw.
Podstawowa odpowiedź dotyczy rodziców. To oni są na pierwszej linii, to oni znają dziecko najlepiej, to oni podejmują decyzję, to oni mają obowiązek opieki i zagwarantowania bezpieczeństwa i rozwoju dziecku.
I tu otwiera się puszka Pandory. Rodzice ze względu na swoje własne lęki, obawy nie podejmują kroków diagnostycznych. Boją się etykietowanie siebie i dziecka. Boją się opinii rodziny, sąsiadów, teściowej. Zaklinają rzeczywistość, nie dopuszczając do świadomości, że coś jest nie tak. Ciągle sobie wmawiają, że to, iż dziecko nie mówi, krzyczy, ucieka, bije, nie bawi się z innymi dziećmi, je tylko ketchup i frytki, piszczy kiedy się bawi, ciągle jest w ruchu, macha rączkami itp. – to jego specyfika, przejdzie, wyrośnie.
Nie, nie kochani rodzice – nie przejdzie i nie wyrośnie. Jedyne co osiągnie, to całą masę kłopotów, trudności, współistnień. Każdy dzień opóźnień diagnozy, to kolejny dzień cierpienia, bólu emocjonalno – psychicznego a także fizycznego dziecka.
Za jakiś czas ujawnią się zaburzenia lękowe, stany depresyjne, autoagresja (samookaleczanie), zaburzenia zachowania bądź odżywiania i wiele innych. Wówczas rodzice zaczną przecierać oczy i szukać. Tyle że to za późno, dziecko utraciło najważniejsze lata rozwoju, bo nie dostało wsparcia i zrozumienia swoich potrzeb przede wszystkim od rodziców.
Drodzy Rodzice nie oszukujcie siebie i nie krzywdźcie swojego dziecka. Bądźcie odważni i szukajcie odpowiedzi jak najszybciej. To że zwlekacie, nie zmieni rzeczywistości.
