AUTYSTYCZNY DZIEŃ DUMY
18 czerwca obchodzony jest Dzień Dumy Autystycznej, którego celem jest zwiększanie świadomości na temat spektrum autyzmu. Dzień ten promuje świat bardziej empatyczny dla wszystkich i podkreśla, że osoby z autyzmem nie są chore, ale posiadają wyjątkowe mocne strony i perspektywy.
Ja absolutnie z pełną świadomością wczoraj nic o tym nie wspomniałam. Dlaczego? Dlatego, że to dzień, o który dbają i celebrują same osoby autystyczne, a nie jakieś organizacje.
Dzień Dumy Autystycznej został po raz pierwszy obchodzony w 2005 roku przez organizację Aspies for Freedom i szybko stał się wydarzeniem o zasięgu globalnym, obchodzonym powszechnie w Internecie i poza nim. Najważniejszą rzeczą, na którą należy zwrócić uwagę w tym dniu, jest to, że jest to wydarzenie społeczności autystycznej: wywodzi się ono od osób autystycznych i jest przez nie prowadzone. Tęczowy symbol nieskończoności jest używany jako symbol tego dnia i reprezentuje różnorodność z nieskończonymi odmianami i nieskończonymi możliwościami.
Celem Autystycznego Dnia Dumy jest pokazanie światu, że same osoby autystyczne są dumne z bycia autystycznymi i że nie są chorzy, wadliwi ani nie potrzebują leczenia. Mają takie samo prawo do szczęśliwego i spełnionego życia, jak osoby neurotypowe.
Przez większość czasu wiele osób autystycznych tłumi lub wstydzi się swoich autystycznych zachowań, wyzwań i trudności. W tym dniu odrzucają wszelki wstyd i są sobą. To dzień, kiedy zdejmują maski i mówią jak jest naprawdę.
Cudowne jest to, że wreszcie samoorzecznicy mówią głośno o sobie. Dziś możemy jako badacze, rodzice, terapeuci czy nauczyciele czerpać wiedzę z tzw. „pierwszej ręki”. Kiedy pisałam swoją drugą książkę nt. spektrum – „Niedoskonała doskonałość”, miałam zaszczyt posłuchać samoorzeczników (dziewczęta i chłopców), którzy zechcieli podzielić się ze mną swoją osobistą perspektywą, o której napisałam. Jest ona często skrajnie inna, niż wydaje się nam ludziom neurotypowym. To co sądzimy my, patrząc tylko przez nasz pryzmat, stanowi często niepełny obraz percepcji neuroatypowej.
Dziś jednak na przekór wszystkiemu i wszystkim nie chciałam pisać o samoorzecznikach, którzy mówią o sobie w dniu dumy. Są to najczęściej osoby w spektrum w normie intelektualnej, z dobrymi kompetencjami w różnych obszarach, samodzielni i często odnoszący sukcesy.
Dziś chciałam wspomnieć o dzieciach, młodzieży i osobach dorosłych autystycznych, którzy nie mogą zabrać samodzielnie głosu w dniu dumy, bo nie mają kompetencji werbalnych, poznawczych, do tego. Dziś chciałam wspomnieć o rodzicach dzieci autystycznych, dla których posiadanie dziecka w spektrum niekoniecznie wiąże się z dumą i szczęściem, a wręcz przeciwnie. Jasne, że samoorzecznicy powiedzą: „Drodzy Rodzice możecie być dumni z siebie, że dajecie radę przetrwać ze swoimi dziećmi o ogromnych wyzwaniach”. Tylko czy to na pewno duma? Ci rodzice często zostawieni są sami sobie, bez wsparcia rodziny, organizacji, szkoły. Ich codzienność to nieustanna walka o przetrwanie, o oddech, o możliwość snu. Walka o podstawowe aspekty codzienności. Dla wielu nich najprostsze czynności i zadania w ciągu dnia są wyzwaniem na miarę Superhero. Taka walka z wiatrakami i kładami rzucanymi pod nogi czasami trwa całe ich życie, ponieważ ich autystyczne dziecko do końca swojego życia będzie wymagać opieki całodobowej. Ci rodzice baaardzo kochają swoje dzieci, poświęcając się dla nich bez reszty, kosztem swojego czasu wolnego, kontaktów towarzyskich, odpoczynku, snu, pasji, dbania o zdrowie. Często nie narzekają i nie proszą o wsparcie, bo się wstydzą, że ktoś wytknie ich nieudolność. Jednocześnie ciągle są narażeni na wytykanie palcami, pouczanie przez osoby, które nie mają bladego pojęcia o tym jak wygląda ich codzienność.
Dzień dumy autystycznej to wspaniały dzień dla samych osób autystycznych, jednak nie wolno ani nam, ani samoorzecznikom zapominać o rodzicach dzieci z głębokimi trudnościami. Oni też są w spektrum, ale są niesamodzielne i absolutnie zależne od innych. Czy to na pewno duma? – kiedy musisz prosić o najprostsze rzeczy (szklankę wody, pomoc w toalecie). Kiedy jesteś pozbawiony możliwości zwykłych kontaktów rówieśniczych, bo albo się ciebie boją, albo wstydzą, albo izolują. Można tak pisać i pisać.
Zmierzam do tego, że każdy kij ma dwa końce i nie wolno nam o tym zapominać. Tulę do serca wszystkich samoorzeczników, dzieci autystyczne o głębszych wyzwaniach i absolutnie wszystkich rodziców dzieci autystycznych, bez względu na ich poziom funkcjonalny. Każdy z nich ma swoje powody do dumy i swoje zmartwienia.